En el marco de la carrera de Puente a Puente que se realizo en Viedma, se reunieron
Fernando Champomier, triatleta nacional, y Rocio Seijas de “Esclero Amigos” ambos activistas
sobre la esclerosis múltiple, para conmemorar de manera diferente el día de las enfermedades raras
o poco frecuentes, que se celebra el 28 de febrero, junto a la Presidenta del Bloque de Concejales
de Juntos Somos Río Negro de la ciudad de Viedma.
Desde el 2008, existe el “Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) el último día del
mes de febrero de cada año, con el fin de crear conciencia, sensibilizar a la sociedad y plantear el
desarrollo de legislaciones y políticas públicas tendientes a garantizar el acceso a la salud integral y
demás derechos de las personas con EPF y sus familias. Según la Organización Mundial de la Salud
se estiman que hay más de 8 mil Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) de las cuales el 72% son
genéticas, el 70% comienza en la infancia y que seis de cada 100 personas nace con una de ellas.
Se reconocen como EPF aquellas enfermedades cuya prevalencia en la población es igual o inferior
a uno en 2 mil personas, referida a la situación epidemiológica nacional.
La esclerosis múltiple es una de ellas, La EM afecta más a las mujeres que a los hombres.
Se diagnostica con mayor frecuencia entre los 20 y 40 años de edad, pero se puede observar a
cualquier edad. La EM es causada por el daño a la vaina de mielina,que es la cubierta protectora que
rodea las neuronas. Es una enfermedad neurodegenerativa con lo que la convierte en la principal
causa de discapacidad en adultos jóvenes.
Venimos trabajando fuertemente en visibilizar esta patología y hacer visible lo invisible!
Por que raras son las enfermedades, no las personas!
DISEÑO Y DESARROLLO - Navone Juan