Por Ezequiel Lo Cane, el papá de Justina
Cada 30 de mayo, desde 1997, se conmemora en nuestro país el Día Nacional de la Donación
de Órganos a raíz del nacimiento del hijo de la primera paciente que dio a luz después de
haber recibido un trasplante hepático en un hospital público. La Ley Justina (27.447), que
busca facilitar la donación y el trasplante de órganos, obtuvo ese mismo día, pero en el año
2018, la aprobación por unanimidad del Honorable Senado de la Nación. Buscamos que pase
ese día porque queremos que historias como la de 1997 se multipliquen.
Sin embargo, siguen existiendo todo tipo de desafíos para los pacientes, sus seres queridos, las
personas que los apoyan y acompañan, las ONGs, las Asociaciones Civiles, los profesionales de
la salud, los equipos judiciales, los financiadores y otros actores del sistema. Son 200.000
personas que saben que en algún momento de su vida necesitarán o ya necesitan un
trasplante. Solo alrededor de 7.000 en lista de espera a la que llegan con un estado de salud
crítico. ¿Por qué no se puede trasplantar más gente y antes?
En el año 2020 formamos la “Red Ayudadores del Trasplante”, un grupo de trabajo que reúne
a organizaciones de pacientes, personas que atravesaron un trasplante o donantes, familiares,
médicos y autoridades, con el objetivo de encontrar respuestas para esa pregunta y también
poder generar juntos propuestas y soluciones. Así somos conscientes de los desafíos que nos
comparten: obstáculos para la adherencia al tratamiento, desinformación, falta de
cumplimiento de los derechos que defienden las leyes 26928 y la Ley Justina (27447), el no
cumplimiento de la ley 26845 de concientización en colegios, entre otros. Estos desafíos
identificados son múltiples.
Conversar de donación y trasplante en los colegios, en casa. ¿Sabían que todos los menores
de 18 años, solo serán donantes si los padres o representantes legales brindan el
consentimiento para la donación de sus órganos?; algo que no ocurre en el caso de los
mayores de edad a partir de la Ley Justina. ¿Sabían que la Ley 26845 obliga a la promoción de
la donación de órganos en los colegios? Luego de contar en los colegios la historia de Justina y
de otros niños, después de clarificar la temática, cuando pedimos que levanten la mano los
que están de acuerdo en donar, ¿Adivinen cuántos las levantan?
Donar órganos en vida. De los 7 órganos principales que se pueden donar, hay 3 que se
pueden donar en vida: hígado, riñón y médula ósea. Los 4 restantes – corazón, pulmón,
páncreas e intestinos – se donan desde una persona fallecida. El trasplante de órganos por
donante vivo es posible gracias a las leyes 27447 (Justina), la 26928, y a los equipos
profesionales o centros de salud adecuados para eso. Hay 30.000 personas que se dializan en
Argentina y que tienen el derecho y la oportunidad del trasplante cruzado para mejorar su
calidad de vida. Hacen diálisis tres veces por semana y entre dos o tres horas cada día. ¿Sos
parte de esos 30.000? ¿Ya pediste a tu equipo médico que informe al INCUCAI? ¿Reclamaste
que se busque un donante o una pareja espejo para tu caso?
El que dona un órgano en vida, sobre todo riñón e hígado, tiene cuidados por un tiempo
determinado para que su estado de salud se mantenga. ¿Están siendo cubiertos
adecuadamente por la ley 26928 esos donantes vivos? Los centros de trasplante, públicos o
privados, tienen que articular – según la Ley Justina – un protocolo que les permita realizar los
trasplantes cruzados. ¿Existe ese protocolo?
Hacer preguntas nos permite comprender donde estamos y qué falta para mejorar. Desde la
virtualidad o en espacios físicos como los de las Casa Justina, exploramos continuamente las
posibles respuestas a estos interrogantes. ¿Qué procesos se pueden hacer de otra forma para
impactar positivamente?
“Ganar minutos, para sumar más años de vida” porque creo que cada minuto cuenta en todas
aquellas personas que esperan un trasplante. Es por eso que cada detalle de cada proceso y
equipo que interviene, vemos cómo agilizarlo. En la Ley Justina, por ejemplo, se redujeron los
tiempos de intervención de personal jurídico. Por eso creamos un manual de procedimientos
en conjunto con el Ministerio de Justicia de la Provincia de Buenos Aires, provincia que
representa no menos del 40% de donantes y trasplantes del país ¿Están debidamente
formados los emergentólogos, las fuerzas de seguridad y los equipos judiciales acerca de la Ley
27447?
¿Y los terapistas? La Ley Justina establece la obligación de avisar desde las terapias intensivas
acerca de los pacientes que están en Glasgow 7. Es un método por el cual se establece el nivel
de salud del paciente en terapia. Si este aviso sucediera en todas las terapias intensivas del
país la cantidad de operativos de ablación crecería y, por ende, los trasplantes. Ahora no solo
es una cuestión de formación ¿Están valorados? ¿Se les da la remuneración que corresponde,
a los procuradores – o ablacionistas – para realizar su tarea, que procura vida?
Mientras mi hija Justina que esperaba un corazón para vivir, nos regaló su corazón para
inspirarnos a crear todo lo que hacemos. “Ayudemos a todos los que podamos”. Estamos
abiertos a escucharte, a conversar, escribinos en nuestras redes sociales o en nuestro sitio
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DISEÑO Y DESARROLLO - Navone Juan